김영심(45, 속초)씨는 활기차고 밝다. 생글거리는 눈은 반짝이고, 얼굴에서는 미소가 떠나질 않는다. 중증중복장애를 가진 딸의 엄마는 으레 그늘져 있을 거라는 편견이 부서져 날아갔다.
오히려 4개의 학사학위를 취득하는 등 범상치 않은 삶의 궤적에 놀라게 된다. 어려움 속에서 민정(12)양을 양육하면서도 하루하루의 일상을 행복으로 채워가고 있다. 각종 자격증 취득, 경제활동, 자원봉사, 글 기고, 강연하기 등의 활동을 하고 있으며, 지난 15일에는 한국DPI 장애인당사자 심포지엄에 발표자로 참여하기도 했다.
질병과 장애 가진 딸, 10년만에 걷다
민정이는 심장병과 뇌병변1급 장애를 가지고 태어났다. 걷는 것, 말하는 것, 인지하는 것이 모두 어려웠다. 선천성 심장병 치료를 위해 2회의 수술과 눈수술을 했지만 몇 번을 더 해야 할지 미지수다. 인지는 15개월 정도이고 ‘엄마’라는 말만 한다. 의사는 평생 못 걸을 수도 있다고 말했다.
그런 민정이를 업고서 학교로 병원으로 부지런히도 다녔다. 민정이가 10년 만에 걸었다. 그 기념으로 2014년 인천아시안게임 성화 봉송을 하며 처음으로 사람들 앞에 민정이와 함께 나섰다. 이때부터 바깥 활동을 시작했고, 민정이는 아주 조금씩 좋아졌다.
30년 같은 10년 보내고 세상과 소통하기
2015년에는 뇌병변장애·언어장애 의사소통 경진대회에 ‘세계는 민정이 놀이터, 꿈은 이루어진다’로 참가했고, 2016년 3월 ‘생각나눔 꿈키움 콘서트’ 참가를 계기로 민정이가 편하게 걸을 수 있는 특수신발을 기증받기도 했다. 같은 해 6월에는 ‘KBS1 아침마당의 생방송 전국이야기대회’에 참가해 10년만의 기적으로 1등을 하였다.
특히 10월에는 대통령소속 국민대통합위원회에서 선정한 ‘생활속에서 세상을 바꾸는 작은 영웅 44인’에 선정되기도 하였다. 강원발전연구원의 강원비전도민참여단 2040단원에 40대 대표로 선정되어 강원 발전을 위한 활동도 하고 있으며, 민정이는 장학금을 받아 중복장애인도 장학금을 받을 수 있다는 것을 보여주었다.
학위 4개, 각종 자격증, 자원봉사, 경제활동
부딪히는 것은 온통 벽이었다. 모르니 알아야 했다. 이리저리 공부하다보니 아동학, 사회복지학, 교육학, 전자계산학 등 학사 학위가 4개나 되었다. 독서치료사, 자살방지예방사, 사회복지사, 심리치료사, 미술치료사 등 자격증을 취득하였고, 현재는 평생교육사를 공부 중이며 내년에는 대학원 진학을 꿈꾸고 있기도 하다. 2015년 경동대 사회복지학과에서 장애인 복지개론 특강을 하고, 카톨릭 관동대에서 사회복지개론을 짧게나마 강연하기도 했다.
도움을 되돌려주는 자원봉사도 열심히 하고 있다. 관계망을 연계해 생리대·기저귀를 기증받아 봉고차 1대분을 기관에 기증하기도 했다. 속초시주민예산참여위원회 복지분과에 참여하고 있으며, 속초시 시설관리공단의 모니터링요원으로 활동하고 있다.
경제활동도 빼놓을 수 없는 부분이었다. 차차상위층은 여러 가지 지원을 받을 수 없다. 작은 자영업을 하는 남편을 도와 방과후강사, 리서치면접원, 다문화청소년패널조사 통계원으로 일하고 있다.
수술 후 스스로를 더 사랑하게 돼
부인과 질환으로 수술을 하였다. 작은 수술인데도 많이 아프더라. 큰 수술을 3번이나 받은 민정이는 얼마나 아팠을까 생각하니 많이 미안했다. 엄마가 아프면 안되겠더라. 나를 더 사랑해야겠다고 생각했다. 나를 희생하면서 가족을 사랑해야겠다고 생각했는데 그러면 모두 행복할 수 없다. 같이 가야 행복할 수 있다.
지금도 많은 보살핌이 필요한 딸이지만 그 고통이 지금의 나를 만들어 줬다. 민정이 치료가 목적이었지만 결국 가족 모두 행복해지기 위한 일이었고, 지금 행복하다.
장애인당사자 심포지엄 발표자로 참여
12월 3일은 장애인의 권리와 보조수단 확보를 목적으로 하는 세계장애인의 날이다. 이를 기념해 지난 15~16일 서울여성플라자에서 열린 제10회 한국DPI 장애인당사자 심포지엄에 발표자로 참가했다. 아무도 소외되지 않은 사회, 장애인을 위한 완전한 인권실현을 위한 통계구축, 실질적인 정책을 주제로 한 심포지엄이었다.
이곳에서 장애아를 키우는 가정의 능동적인 삶에 대해 이야기 하였다. 장애아동을 양육하고 치료를 받으려면 경제적인 부분들이 가장 중요하다. 후원이나 모금으로 도움을 받는 것도 필요하지만 장애아동을 키우는 부모가 스스로 자립할 수 있도록 돕는 복지정책이 되어야 한다. 방과후에 아이를 맡길 수 있는 시설의 확충이 시급하다. 또한 장애인 당사자나 장애인 가족들이 사회적 기업이나 협동조합을 만들 수 있게 행정과 정책이 펼쳐졌으면 좋겠다. 복지의 사각지대에 놓인 중복장애인들과 그 가족들에게 일할 수 있는 기회가 주어졌으면 좋겠다. 장애인 스스로가 사회의 일원으로서 사회에 도움도 주면서 살아갈 수 있도록 제도나 정책이 뒷받침되어야 한다.
개인이 아무리 이야기해도 들어주는 곳이 없더라. 그래서 여러 매체에 글을 기고하고, 심포지엄에도 참가하여 이야기하게 되었다. 받는 복지가 아닌 개인이 가지고 있는 능력을 스스로 키우도록 해서 수동적인 삶이 아닌 능동적인 삶을 살게 하는 복지정책이 되어야 한다.
딸과 함께 세계 다니며 행복강연 꿈
민정이의 말문이 터졌으면 좋겠고, 지적수준이 향상되어 혼자서 의식주를 해결하며 사람들과 어울려 살았으면 좋겠다. 내년 3월, 온전히 걷는 민정이와 함께 패럴림픽 성화 봉송에 참여하고 싶다. 장기적인 희망은 세계가 민정이의 놀이터가 되었으면 좋겠다. 민정이와 함께 세계를 다니며 행복강연가가 되고 싶다. 우리가 살아온 이야기가 힘든 이들에게 희망과 용기를 주었으면 좋겠다. 민정이를 키운 아픈 10년이 이런 꿈을 꾸게 해 주었다. 이은경 시민기자
※이 기사는 지역신문발전기금을 지원 받았습니다.
김영심씨는 중증중복장애를 가진 딸을 양육하며 4개의 학사학위와 각종 자격증을 취득하고 경제활동, 자원봉사, 글 기고, 강연하기 등의 활동을 하고 있다.
지난 15~16일 서울여성플라자에서 열린 제10회 한국DPI 장애인당사자 심포지엄에 참석한 김영심씨와 딸 민정양.
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